Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

ELENA RAMOS NIETO | TRABAJADORA SOCIAL La demencia es la principal causa de ingreso en un centro residencial entre la población mayor. La evolución natural de la demencia afecta progresivamente a la capacidad de la persona para ser autónoma, llegando a ser totalmente dependientes en fases avanzadas de la enfermedad no favoreciendo así unos cuidados en el propio domicilio. Y es en este momento, donde muchas familias se tienen que enfrentar a una de las decisiones más complejas, ingresar en una residencia a la persona con demencia. En este contexto, nace la guía de orientación “Aspectos básicos a tener en cuenta previos a la institucionalización de una persona con demencia” que va dirigida a familiares y cuidadores/as de personas con enfermedad de Alzheimer o cualquier otra demencia, que han decidido ingresar a su familiar enfermo/a en un centro. La guía tiene como objeto informar sobre los aspectos que hay que tener en cuenta durante el proceso de institucionalización. En el documento, se ofrecen pautas orientativas para favorecer una correcta búsqueda de un centro residencial, adaptado a las necesidades de la persona con demencia y de la propia familia. En definitiva, pretende responder las dudas que surgen a la hora de ingresar a un familiar en una residencia, ayudar a planificar con tiempo el ingreso, facilitar la gestión y el acceso, y todo ello para lograr prevenir situaciones de malestar, estrés y sobrecarga que este acontecimiento suele generar en la familia. Pulse para leer la guía

CRISTINA CEBRIÁN ESCRIBANO, GEMA MORENO MORENTE | TERAPEUTAS OCUPACIONALES. UNIVERSIDAD MIGUEL HERNÁNDEZ DE ELCHE (ALICANTE) Guía informativa y recomendaciones de Terapia Ocupacional para cuidadores de personas con alzhéimer Las personas afectadas de alzhéimer tienen dificultades para llevar a cabo las actividades de la vida diaria básicas, como puede ser la alimentación, convirtiéndose en un problema más o menos grave dependiendo de la fase de la enfermedad. Los familiares deben afrontar una realidad nueva y compleja para la que no están preparados, sin saber muchas veces cómo actuar ante diferentes situaciones imprevistas. La elaboración y diseño de esta guía ha sido llevada a cabo por terapeutas ocupacionales como un proyecto de la Universidad Miguel Hernández de Elche (Alicante) con el objetivo de prestar consejos y recomendaciones para el manejo de los problemas en la alimentación a cuidadores informales y familiares de personas con enfermedad de Alzheimer. Proporciona información sobre la enfermedad y los diferentes problemas que encontramos en lo que se refiere a la alimentación, se exponen diferentes estrategias de actuación ante estos problemas y se hace una aproximación a la disfagia. La información y recomendaciones que se facilitan en esta guía pretenden ser una herramienta de apoyo para el manejo de dichos problemas y ser de utilidad en la búsqueda de un avance en la calidad de los cuidados, y de este modo se mejore su calidad de vida y la de sus familiares y/o cuidadores. Pulsa para descargar la guía

MARÍA FRAILE ALONSO | TERAPEUTA OCUPACIONAL El objetivo de la presente guía es dar a conocer las técnicas de risoterapia y los beneficios de su utilización e implantación como herramienta de trabajo para favorecer la calidad de vida de cuidadores principales de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias en centros que atiendan a este colectivo. Definición La terapia de la risa es «el conjunto de técnicas e intervenciones terapéuticas (aplicables a una persona o grupo) que conducen a un estado/sentimiento controlado de desinhibición para conseguir experimentar risa que se traduzca en determinados beneficios para la salud». «Es una secuencia sistemática de intervenciones planeadas, dirigidas y organizadas que llevan a cambios en el paciente o participante». La terapia de la risa no se basa en una sesión de chistes, un monólogo, un conjunto de dinámicas sin programación alguna con el que las personas se divierten, no se basa sólo en la realización de cualquier acción que produzca la risa, sino que, como toda terapia, seguirá la secuencia de valoración, intervención y evaluación y tendrá unos objetivos terapéuticos. Las técnicas de risoterapia se basan, principalmente, en la «Teoría de la Descarga» y la «Teoría de la Incongruencia» de la risa y promueven encontrar la risa espontánea y genuina, aunque para ello partan en muchas ocasiones de la risa simulada o ensayada. Son prácticas externas encaminadas a un cambio interno. En ella se utilizan técnicas activas que ayudan a liberar las tensiones del cuerpo y así poder llegar a la risa y a la carcajada, entre las que se encuentran: la expresión corporal, el juego, la danza, ejercicios de respiración, masajes, dinámicas de experimentación con la risa simulada,… Si bien, algunas de las técnicas que se utilizan en risoterapia se pueden realizar de forma individual, practicarlas en grupo acarrea mayores beneficios. Objetivos generales Mejorar la calidad de vida de familiares y cuidadores directos de personas con demencia. Proporcionar recursos para recuperar la sonrisa, la risa y la carcajada sincera y sus beneficios. Objetivos específicos Disminuir la sobrecarga emocional. Aumentar la autoestima. Disminuir los niveles de depresión. Crear vínculos de apoyo y ayuda entre cuidadores. Promover espacios de descarga física y emocional. Información de la publicación Autor: CRE de Alzheimer (Imserso) Año: 2018 Número de páginas: 41 Colección: Guía Observaciones: Publicación solo disponible en línea Descargar

LITERATURA Y ALZHÉIMER SERVICIOS DE REFERENCIA CRE DE ALZHEIMER En los últimos años el constante aumento del número de personas afectadas por la enfermedad de Alzhéimer ha provocado el auge de numerosas publicaciones relacionadas con el mal neurodegenerativo. Aunque la mayor parte de estas obras abordan la enfermedad desde un punto de vista científico, cada vez es más abundante la producción literaria que tiene a la enfermedad como eje temático. Por esta razón, el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, a través de su servicio de documentación, ha creído oportuno publicar una guía de recursos sobre la enfermedad de Alzheimer en la literatura. Los títulos que se recopilan en esta guía son relatos que abordan de una manera u otra las demencias. Se incluyen en esta lista novelas, cuentos, biografías, poemas y ensayos en los que la protagonista principal es la enfermedad de Alzheimer.

PUBLICACIONES Y ALZHÉIMER SERVICIOS DE REFERENCIA CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca (Imserso) y la Confederación Española de Asociaciones de familiares de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) han publicado la guía de implantación «El espacio y el tiempo en la enfermedad de Alzheimer» con el objetivo de que los profesionales de la arquitectura puedan tener un marco teórico que les facilite la búsqueda de soluciones creativas que repercutan en una mayor calidad de vida y bienestar de las personas que harán uso de esos espacios. El contenido de este documento se ha estructurado en tres temáticas: El espacio y tiempo: una visión de los arquitectos. Se perfilan las condiciones básicas de un diseño que favorecen la calidad de vida de los enfermos, familiares y cuidadores profesionales de la asistencia sociosanitaria del alzhéimer. Coordenadas espacio-temporales: El puzle del alzhéimer. Se aborda el alzhéimer desde diferentes perspectivas: la de los familiares y de los profesionales que asisten a las personas enfermas. Espacio y tiempo en la comunidad. Este apartado cierra el círculo con el primer capítulo. El marco teórico básico de cualquier diseño destinado a personas afectadas por el alzhéimer guarda sintonía con otras iniciativas más globales que se están llevando a cabo para que la sociedad se adapte a nuevos cambios que está experimentando, manteniendo una calidad de vida aceptable.

MARÍA CRISTINA ÁLVAREZ COORDINADORA EJECUTIVA DE GAMA DE MAR DEL PLATA Desde el inicio, el Grupo de Apoyo al Mal de Alzheimer y enfermedades semejantes (GAMA) de Mar del Plata define su misión basada en los siguientes ejes: a) en función del capital humano: observando que las actividades que se planifican e implementan deben mejorar el bienestar de las personas; b) en función de las necesidades de sus beneficiarios: indagar permanentemente qué necesitan los beneficiarios; c) en función de las motivaciones de sus agentes: conocer qué quieren y en qué creen las personas que trabajan y participan de la organización. El reconocer estas dimensiones como guía permite definir el hacer, establecer así las prioridades en la tarea sin desvirtuar el «ser», determinando lo que no se puede dejar de hacer con el fin de mantener la misión. Para concretar la acción se requiere interpretar los cambios en el contexto, vislumbrar su impacto en la organización y transformar aquellas practicas cotidianas que garanticen el sostenimiento de la misión. En el devenir institucional la organización se ordena a través de los siguientes componentes: Definir el proyecto, conformar la estructura necesaria para la implementación del mismo, generar los recursos y evaluar la cultura organizativa en la cual se inscribe. Actualmente GAMA está construyendo del edificio propio para el desarrollo del Centro de la memoria – Diagnóstico y Tratamiento de las demencias, cuyos objetivos serán los siguientes: Efectuar diagnóstico diferencial del deterioro de la memoria. Realizar tratamiento farmacológico y no farmacológico de las patologías que presentan trastornos de la memoria. Organizar actividades preventivas relacionadas con las funciones de la memoria. Brindar un espacio de contención y orientación para los familiares de pacientes con diagnóstico de demencia. Organizar recursos de soporte para la atención de personas con diagnóstico de demencia. Desarrollar acciones de docencia e investigación. Es de destacar que el diseño del Centro de la Memoria – Diagnóstico y Tratamiento – Proyecto GAMA, está organizado desde el paradigma del «Modelo social de la Discapacidad», el cual reconoce que el medio ambiente organizado según sus aspectos físico–arquitectónicos es definido por las personas que lo utilizan e interactúan entre sí, pudiendo constituirse en espacios con potenciales propiedades intrínsecas que ayuden a estimular los remanentes de las habilidades cognoscitivas, emocionales y sociales y compensar los «desajustes» de las personas con demencias con estos medios. La planificación del proyecto de arquitectura básica, el programa de actividades y el proyecto de ejecución contó con la participación de arquitectos, geriatras, neurólogos, terapistas ocupacionales, psicólogos, enfermeras, trabajadoras sociales, cuidadores formales, abogados, contadores y el aporte fundamental de los familiares que concurren al grupo de apoyo, de los integrantes de la Comisión Directiva. Todos pusieron sobre la mesa de trabajo todo tipo de experiencias e ideas para que este Centro sea pionero en su género. La arquitectura se adapta a la enfermedad sin desatender las necesidades propias de las actividades que se desarrollan en el Centro de Estimulación, presenta amplios espacios, colores, luces, materiales y texturas cálidas que contribuyen a conformar un todo con propósito terapéutico. El Centro cuenta con una superficie cubierta de 750 mts.2. La construcción distribuida en tres plantas, presenta un importante espacio verde. El color, la luz y la distribución están diseñados con fines terapéuticos, para facilitar la orientación, aprovechar la luz y crear ambientes cálidos.