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Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Contar con un recurso como una residencia puede ser una decisión difícil en algunos casos. Pero, ¿qué pasa con el/la cónyuge que ha ejercido como cuidador/a y que ahora se queda en casa? Esta misma pregunta se plantea Pope et al. (2025) en su estudio How do Spouses Experience Living Alone After Their Partner with Dementia Moves Into a Care Home?, en el cual se exponen los siguientes resultados: 1) Pérdida De la vida pasada juntos: Con la aparición de la demencia se experimenta la pérdida de una vida compartida y el sentimiento de mutualidad. Aparecen sentimientos de soledad y empiezan a dejar de sentir que forman parte de una relación. La pérdida mental se materializa con la pérdida física, aparece la silla vacía, o la cama vacía al institucionalizar a la persona con demencia. De los recuerdos compartidos: el recuerdo de la historia en común recae ahora sobre uno de los miembros de la pareja. Aparece un sentimiento de “yo” en lugar del “nosotros” del cual están acostumbrados. De un futuro con su pareja: la vida del cónyuge se paraliza y la incertidumbre del futuro crece. Los planes conjuntos ya no pueden cumplirse y la identidad como pareja se fractura. Aparecen preocupaciones como no saber cuánto tiempo su pareja se acordará de ellos o qué pasaría si son ellos mismos los que fallecen primero. 2) Visitar a la pareja en una residencia La institucionalización puede ser una experiencia estresante para la persona cuidadora. Visitar a su cónyuge resulta algo necesario por varias razones: Sienten la necesidad de continuar con su matrimonio y mantener la comunicación. Se aseguran de que su pareja esté siendo cuidada adecuadamente, incluso participaban en algunas tareas de cuidado como ayudarles a comer o dar un paseo. Las visitas también se convierten en una forma de aliviar la soledad. Y en algunas ocasiones, no realizar visitas se traduce en un sentimiento de culpa por estar disfrutando de su tiempo libre sin su pareja. En otros casos, las visitas se consideraban un deber y una forma de mostrar su lealtad hacia su pareja –como parte de sus votos, en la salud y en la enfermedad-. 3) Duelo, depresión y seguir adelante La transición de la identidad como cuidador es un fenómeno complejo tal y como se muestra en las investigaciones. En algunos casos, los síntomas de depresión y ansiedad aumentan tras ingresar la pareja en la residencia, mientras que en otros disminuyeron al reducir la sobrecarga. El ingreso se traduce en un duelo para el cónyuge, ya que es la evidencia de un deterioro paulatino y constante de las capacidades y salud de su pareja. En la mayoría de las ocasiones, no se acompaña al cónyuge a vivir la transición por este duelo y seguir adelante con sus vidas. Como se puede observar, el periodo de transición desde el hogar hasta una residencia puede resultar complicada para la pareja que ha estado ejerciendo de cuidadora. Por ello, es necesario valorar esta realidad para facilitar la adaptación ante esta nueva situación. Referencia: Pope, B., Gelling, L., Holland, L. y Cox, C. (2025). How Do Spouses Experience Living Alone After Their Partner with Dementia Moves Into a Care Home? Journal of Clinical Nursing, 0, 1-12. https://doi.org/10.1111/jocn.17831

CARLOS VARA-GARCÍA [1], ROSA ROMERO-MORENO [1], MARÍA MÁRQUEZ-GONZÁLEZ [2], SAMARA BARRERA-CABALLERO [1], MARÍA DEL SEQUEROS PEDROSO-CHAPARRO [1], AND ANDRÉS LOSADA-BALTAR [1] | [1] UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS, ALCORCÓN, MADRID; [2] UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DE MADRID. Los pensamientos disfuncionales (e.g., es egoísta que un cuidador dedique tiempo para sí mismo/a teniendo un familiar enfermo y necesitado), así como la evitación de este tipo de pensamientos y emociones negativas relacionadas con el cuidado, conocida como evitación experiencial, (e.g., “cada vez que vienen pensamientos malos sobre mi familiar o mi situación como cuidador, intento escapar de ellos y distraerme”) son comunes en cuidadores familiares de personas con demencia (Losada et al., 2006, Losada et al., 2015) y su presencia se ha visto asociada en la literatura científica del cuidado, con mayores niveles de malestar psicológico, así como a una peor salud física. También se ha sugerido en la literatura, que la presencia de estos pensamientos disfuncionales podría estar relacionada con variables socioculturales, tales como los niveles de educación formal o los niveles de conocimiento acerca de la enfermedad de Alzheimer. El objetivo de este estudio fue analizar la relación entre los pensamientos disfuncionales y la evitación experiencial de los cuidadores, así como su relación con el conocimiento que tienen las personas que cuidan sobre la enfermedad de Alzheimer, y su efecto sobre el riesgo cardiovascular de los cuidadores (medido a través de los niveles de presión arterial). Participaron en este estudio 123 personas que cuidaban de un familiar con demencia. Los participantes fueron entrevistados cara a cara acerca de una variedad de preguntas sociodemográficas y cuestionarios de evaluación psicológica, así como se tomaron medidas de presión arterial sistólica y diastólica, así como se calcularon los niveles de presión arterial media. Para el análisis de los resultados, primeramente, se llevó a cabo un análisis correlacional entre las variables del estudio, incluyendo además de las variables principales (conocimientos acerca de la enfermedad de Alzheimer, pensamientos disfuncionales y evitación experiencial), otras variables tales como edad y género del cuidador, índice de masa corporal, uso de medicación antihipertensiva, nivel formal de educación, meses siendo un cuidador o estatus funcional de la persona cuidada. En segundo lugar, se analizó un modelo de senderos con el fin de conocer cómo se relacionan entre sí todas las variables evaluadas. Este modelo sugirió que un menor conocimiento de los cuidadores acerca de la enfermedad de Alzheimer se relaciona con una mayor presencia de pensamientos disfuncionales y mayores niveles de evitación experiencial. A su vez, los resultados sugieren que quienes informan de menos conocimientos y tienen más pensamientos disfuncionales y más evitación experiencial tienen a su vez presentan mayores niveles de presión arterial sistólica. Por lo tanto, los resultados sugieren que un menor nivel de conocimiento acerca de la enfermedad de Alzheimer puede contribuir a un incremento de las cogniciones desadaptativas acerca del cuidado, incrementando el riesgo cardiovascular de los cuidadores. Este estudio presenta también ciertas implicaciones clínicas. Dado que existen en la literatura intervenciones psicológicas que han mostrado su eficacia a la hora de reducir el impacto de los pensamientos negativos y la evitación experiencial en el malestar de los cuidadores (Losada et al., 2015) es posible que estas mismas intervenciones pudieran resultar útiles para reducir el riesgo cardiovascular de los mismos. Del mismo modo, intervenciones psicoeducativas que pudieran incrementar los conocimientos acerca de la enfermedad de Alzheimer en los cuidadores, pudieran resultar beneficiosas para la salud cardiovascular de estos. Vara-García, C., Romero-Moreno, R., Márquez-González., Barrera-Caballero, S., Pedroso-Chaparro, M., & Losada-Baltar, A. (2021). Knowledge about Alzheimer’s Disease, Dysfunctional Cognition, and Coping on Caregiver’s Blood Pressure. Clínica y Salud, 32(2), 79-87. https://doi.org/10.5093/clysa2020a33

ANDREA MARTÍNEZ URQUIJO, GERMÁN MORÍS DE LA TASSA | HOSPITAL CRUZ ROJA DE GIJÓN La enfermedad de Alzheimer (EA) es la demencia más frecuente dentro de las degenerativas, representando un 50-70% del total de éstas. Se define como un “trastorno neurodegenerativo progresivo que por lo general comienza con un deterioro en la capacidad de formar recuerdos recientes, es decir, por la afectación de la memoria episódica y posteriormente produce un deterioro en el pensamiento, conducta y lenguaje del paciente”. Todo ello genera una gran dependencia del sujeto para realizar las actividades propias de la vida diaria y la muerte prematura. De forma característica, estos pacientes con EA pueden dejar de ser conscientes de su enfermedad, lo cual se denomina, anosognosia. Normalmente, en un porcentaje elevado, la familia del enfermo es la que desarrolla el papel de cuidador principal. Se define como “aquella persona encargada del cuidado y ayuda del paciente para realizar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria sin recibir una compensación económica por ello”. Los objetivos del estudio fueron, describir los factores de riesgo de la anosognosia en pacientes con enfermedad de Alzheimer, así como, determinar su influencia sobre la aparición de depresión, ansiedad y sobrecarga psíquica en su cuidador. El estudio, se realizó en la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer (ADAFA) junto con la colaboración del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) entre enero y junio de 2014. La muestra estaba formada por 35 pacientes y sus 35 cuidadores principales, a los que mediante una entrevista se les recogieron los datos necesarios para la elaboración del estudio. Para ello se utilizó un cuestionario desarrollad ad hoc que recogía datos sociodemográficos y también una serie de escalas validadas tanto para el paciente como para su cuidador principal. Tras realizar un análisis estadístico de los datos recogidos, se obtuvo un conjunto de resultados, entre los que se destacan los siguientes: el 62,9% de los pacientes son mujeres. El 45,7% son mayores de 80 años. La puntuación en el Mini Examen del Estado Mental, está negativamente relacionada (-.386) con el nivel de anosognosia, es decir, a menor puntuación en esta escala, mayor nivel de anosognosia y, además, es la memoria inmediata la que mejor lo predice. Haciendo referencia a los cuidadores, el 62,9% son mujeres, concretamente las hijas (37,1%). Un 34,3% están sobrecargados y el 68,5% padecen depresión mediante la escala de Yesavage. De esta manera, podemos concluir con que la anosognosia es un síntoma clínico muy frecuente en la enfermedad de Alzheimer. Los pacientes fumadores y con un estado de ánimo deprimido tienen más posibilidades de desarrollar anosognosia. Los cambios que la anosognosia causa en el enfermo condicionan la aparición de depresión, ansiedad y sobrecarga en su cuidador. Pulse para leer el artículo completo

ÁREA DE FORMACIÓN | SERVICIOS DE REFERENCIA Según la Organización Mundial de la Salud, cada año se diagnostican en el mundo 10 millones de nuevos casos de demencia. De esta cifra, alrededor del 65% corresponde al alzhéimer, una pandemia que va a entrar en todas las casas, por eso conviene conocerla bien. Desde el CRE de Alzheimer del Imserso queremos contribuir a mejorar el conocimiento que la gente tiene de las enfermedades neurodegenerativas. Por estar razón, hemos puesto en marcha un test con 5 sencillas cuestiones que arrojan un poco más de luz sobre algunas de las dudas más frecuentes relacionadas con este tipo de demencia. Pincha aquí para realizar el test

MANUEL RUIZ-ADAME REINA | DOCTOR EN CIENCIAS ECONÓMICAS Y EMPRESARIALES POR LA UNIVERSIDAD DE GRANADA Las demencias representan una importante causa de preocupación entre los afectados y familias de personas con este problema, entre clínicos, e igualmente para las autoridades sanitarias, sociales, responsables económicos, y para sociedad en general por su alta prevalencia, la dependencia que conllevan y el coste que implican. En España se considera que hay más de quinientas mil de personas potencialmente afectadas por la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el ámbito donde se ha realizado este estudio, Andalucía, los casos estimados están por encima de las noventa y una mil personas. Pese a las coberturas sanitarias y sociales, lo cierto es que la mayor parte del cuidado de las personas que padecen demencias se realiza en el propio domicilio y por parte del propio entorno familiar. La familia está experimentando cambios en su estructura de manera que se está reduciendo al tiempo que se da una mayor movilidad geográfica de sus miembros. Es pues razonable considerar que esta tradicional forma de atención muy probablemente no pueda ser sostenida en un futuro próximo, y deban reconsiderarse políticas asistenciales, y valorar los costes que a este nivel suponen. El objetivo del presente trabajo es estudiar los costes asumidos por las personas que cuidan pacientes con la EA y otras demencias en el ámbito de Andalucía, y relacionar éstos con la aportación de los sistemas públicos de protección social y los diferentes estadíos del síndrome. Adicionalmente, se plantea como objetivo, a partir de los resultados que se obtengan, establecer una estimación del coste social que supone la atención a las personas con demencias a fin de establecer una ponderación de la participación de la familias, en base a la comparación respecto al PIB de la Comunidad y de España, para el año en que se recopilan los datos, 2012, realizando una comparativa en diferentes escenarios de estimación de costes. El tamaño muestral analizado fue de 778 casos, lo cual da un error al nivel de confianza del 95% del 3,5%, y del 4,6% al 99%. Los resultados de costes se interpretan además a partir de los costes directos desembolsados por las familias (según datos recogidos del cuestionario), aportación del Estado vía transferencias por las prestaciones de servicios sociales concertados (no se valoran costes de prestaciones sanitarias públicas). Los costes indirectos se valoran según el método de preferencias reveladas en base a 3 escenarios: 1) costes de oportunidad, en función de: a) la gravedad del paciente que obliga a diferentes intensidades de atención, y b) en base a nivel de formación del cuidador que se relaciona con un mayor coste del factor tiempo; 2) costes de sustitución por un cuidador profesional especializado, que se valora con un output a precio de mercado según convenio colectivo del sector de la dependencia del año 2012, para un sueldo de auxiliar/gerocultor, y 3) costes de sustitución por un cuidador no especializado, que se valora según salario mínimo interprofesional para 2012. Resultados obtenidos: Se ha comprobado que el coste directo del cuidado recae mayoritariamente (superior al 55% de promedio) en el entorno familiar, lo cual subraya más el carácter tradicional de la provisión de los cuidados, y la importancia que en sociedades de este tipo tiene la familia. Cuando se observa la evolución en cuanto a costes directos en base a la gravedad del síndrome, se aprecia que en los estadíos leves la parte soportada por la familia es muy superior (63% del total) respecto a la asumida por la Administración Pública, pero que las distancias se van acortando hasta aparentar una cierta igualdad (55% en nivel moderado y 54% en graves).Esta apariencia de igualación de participaciones privada-pública esconde una realidad oculta. Existe un precio sombra de esta situación, y es el de los costes indirectos. Conforme la enfermedad avanza el paciente progresivamente va necesitando más atenciones, sin embargo, como se ha comprobado, la Administración apenas aporta más recursos económicos en las fases de más gravedad, por lo que este incremento en la necesidad de cuidados es cubierta por el entorno del mismo. Es decir, apenas crecen los costes directos para la Administración, en cambio sí suben los costes indirectos, de oportunidad (exponencialmente) y de sustitución, para el entorno familiar. Los datos analizados, tanto sobre coste directo como indirectos, han confirmado que efectivamente los gastos soportados por las personas de nivel formativo mayor, y por aquellas laboralmente ocupadas son efectivamente más elevados. Los varones cuando se enfrenta a situaciones de cuidados tienden a buscar soporte externo con mayor frecuencia, y en consecuencia el coste para los varones resulte más alto. El perfil de persona cuidadora, cuando la edad es menor de 40 años, encontrado en la muestra es marcadamente diferente al del grupo general, particularmente en variables relevantes como nivel formativo (más alto), situación laboral (ocupados en mayor proporción), y de convivencia (no conviven en mayor porcentaje). No obstante los resultados sobre costes no se han comprobado estadísticamente significativamente diferentes. La situación de convivencia se relaciona con una reducción de los costes directos aportados por el entorno familiar. No obstante, contrariamente a publicaciones previas, en este estudio se ha encontrado que el uso de servicios externos de apoyo es más común de lo que se venía considerando. En la muestra con la que se ha trabajado en este estudio los servicios externos de apoyo son empleados por el 81,9% de personas cuidadoras. 6) La atención a personas dependientes por demencias supone un porcentaje relevante del PIB tanto si se estima a nivel de Andalucía como si se extrapola a nivel nacional, no obstante, el grueso del coste está en los costes indirectos, que pueden ser desde 3,55 hasta 7,97 veces más, en función de que se valoren como costes de oportunidad o como costes de sustitución por un cuidador especializado. Los costes sociales directos de la atención a personas con demencias, valorados para el año en que se realiza el estudio, 2012, suponen un 0,34% del PIB de Andalucía, y extrapolando un 0,28% del de España. Valorado como coste de oportunidad, representa un 1,22%/PIB andaluz (1,02%/PIB de España). Si se valoran como costes de sustitución por un cuidador especializado, el coste social equivale a un 2,71%/PIB de Andalucía (2,26%/PIB de España). Y si se analizan respecto a la sustitución por un cuidador no especializado sería del 1,70%/PIB de Andalucía (1,42%/PIB de España). Más información: Base de datos de tesis doctorales TESEO Repositorio de tesis doctorales de la Universidad de Granada

MERCEDES FERNÁNDEZ-RÍOS [1,2], ROSA REDOLAT IBORRA [1], PATRICIA MESA-GRESA [1] | [1] UNIVERSITAT DE VALÈNCIA. [2] ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ALZHEIMER DE VALENCIA Diversos indicadores demográficos, como los recogidos en el informe Un perfil de las personas mayores en España 2018 muestran el claro envejecimiento de la población en nuestro país. Este envejecimiento demográfico va unido al aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el reciente Plan Nacional de Alzheimer, promovido por CEAFA, se proponen como ejes de actuación frente a este desafío: la investigación en el ámbito biomédico y socio-sanitario, la innovación y el conocimiento. Además se enfatiza la necesidad de ofrecer apoyo a los cuidadores y a todo el entorno familiar. La tarea de cuidado de una persona con EA puede tener un considerable impacto tanto sobre la salud psicosocial como física del cuidador. Las investigaciones realizadas en este ámbito señalan la importancia del apoyo social y de las estrategias de afrontamiento por parte del cuidador con el fin de mitigar en parte las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado. Estas investigaciones nos están ayudando a comprender cuáles son los factores que pueden modular estos efectos. Si queremos minimizar el impacto que esta tarea tiene en el cuidador es necesario desarrollar intervenciones que tengan una base empírica y contribuyan a disminuir tanto el estrés crónico como la sobrecarga que generalmente percibe el cuidador. El objetivo final debe ser mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de los propios cuidadores. La mayor parte de trabajos publicados hasta la fecha se han centrado principalmente en las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado de un paciente con EA (estrés, insomnio, síndrome de «sobrecarga o desgaste del cuidador», problemas físicos…). En los últimos años, sin embargo, algunas investigaciones han comenzado a abordar este tema desde otra perspectiva más amplia, intentando integrar tanto las consecuencias negativas como las posibles ganancias que podrían ir asociadas a esta tarea. Entre estas ganancias se han destacado: crecimiento y desarrollo personal, sentirse comprometido con el rol de cuidador, recompensa por el cuidado brindado, reformulación de situaciones o aumento de la paciencia. Además, se destaca que el proceso conlleva la adquisición por parte del cuidador de las competencias necesarias para desarrollar la tarea de cuidado. La identificación de estos factores en futuras investigaciones puede contribuir al diseño de intervenciones que contemplen entre sus objetivos específicos el aumento de la resiliencia y la mejora de capacidad de afrontamiento. Con el fin de poder contemplar la tarea de cuidado desde este horizonte más amplio se han desarrollado cuestionarios como el de «Ganancias Asociadas al Cuidado» (GAC), validado por J. Fabà y colaboradores en la Universitat de Barcelona, que permiten valorar de forma objetiva dimensiones como laboriosidad, identidad, intimidad, generatividad e integridad del yo, lo que puede proporcionar una visión más completa de la compleja experiencia que supone la tarea de cuidado de un paciente con EA u otra enfermedad crónica. Esta nueva perspectiva no pretende negar el impacto negativo sino poder identificar y trabajar desde recursos que propicien la experimentación de las posibles ganancias asociadas al cuidado. Habiendo identificado como misión de nuestras AFAs la mejora de calidad de vida a los enfermos y su entorno debemos además de ofrecer el respiro necesario para que los cuidadores puedan desarrollar sus proyectos vitales, ofrecer programas dirigidos a cuidar al propio cuidador a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. Ampliar la visión del impacto no sólo en el propio paciente sino también en su entorno es una forma adecuada de posibilitar la meta de «cuidar al cuidador».