Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

María Asunción Martínez-de la Torre a, María Dolores Ruíz-Fernández b, c, Juan Diego Ramos-Pichardo a, Miriam Sánchez-Alcón a, Olivia Ibáñez-Masero a, Ángela María Ortega-Galán a | a Departamento de Enfermería, Facultad de Enfermería, Universidad de Huelva, Huelva. b Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina, Universidad de Almería. c Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Autónoma de Chile, Temuco, Chile. La enfermedad de Alzheimer no solo transforma la vida de quienes la padecen, sino también la de las personas que cuidan. Cuando pensamos en el cuidado en el domicilio, solemos imaginar a la familia. Sin embargo, cada día miles de personas con Alzheimer son atendidas por auxiliares de ayuda a domicilio, profesionales esenciales que acompañan, sostienen y cuidan en silencio. ¿Cómo viven ellas este trabajo? ¿Qué sienten? ¿Qué necesitan para cuidar mejor? Con el objetivo de dar voz a estas profesionales, realizamos un estudio cualitativo con 15 mujeres auxiliares de ayuda a domicilio con experiencia en el cuidado de personas con Alzheimer. A través de entrevistas semiestructuradas, exploramos sus vivencias, emociones y percepciones sobre una labor tan necesaria como invisibilizada. Los relatos recogidos muestran que cuidar a una persona con Alzheimer es un trabajo física y emocionalmente exigente. Las auxiliares describen jornadas fragmentadas, dificultades para conciliar su vida personal y laboral, y una sensación persistente de falta de reconocimiento. Muchas sienten que su trabajo es infravalorado y reducido, erróneamente, a tareas domésticas, sin tener en cuenta la complejidad del cuidado que realizan ni la formación que poseen. Pero si algo atraviesa todos los testimonios es la carga emocional. Cuidar implica acompañar el deterioro progresivo, gestionar conductas difíciles y convivir con la tristeza de ver cómo una persona va perdiendo recuerdos, autonomía e identidad. A menudo, las auxiliares crean vínculos afectivos profundos con las personas a las que atienden, lo que hace que el sufrimiento no termine cuando acaba la jornada laboral. Muchas hablan de un dolor que “se lleva a casa” y de un duelo silencioso que pocas veces es comprendido por su entorno. Y, sin embargo, junto al dolor aparece también la luz. Las auxiliares expresan orgullo por su trabajo, satisfacción por sentirse útiles y gratitud por el cariño recibido. Saber que han mejorado el día de una persona, que la han acompañado, calmado o hecho sonreír, da sentido a su labor. Para muchas, cuidar no es solo un empleo: es una vocación. El estudio también revela que cuidar bien va mucho más allá de seguir unas tareas. Conocer a la persona, su historia de vida, sus gustos y miedos, practicar la escucha activa y empatizar con ellas son herramientas fundamentales para ofrecer un cuidado de calidad. Estas habilidades, aprendidas muchas veces con la experiencia y no siempre con apoyo profesional, son clave para humanizar la atención. Además, muchas auxiliares reconocen que este trabajo las ha transformado: han ganado en fortaleza, empatía y valores, y han aprendido a valorarse y a quererse, practicando así el autocuidado. Escuchar a quienes cuidan nos obliga a hacernos una pregunta incómoda pero necesaria: ¿quién nos cuidará mañana? Reconocer, apoyar y cuidar a las auxiliares de ayuda a domicilio no es solo una cuestión laboral, sino una inversión en la calidad del cuidado presente y futuro de las personas con Alzheimer. Referencia: Martínez-de la Torre, M. A., Ruíz-Fernández, M. D., Ramos-Pichardo, J. D., Sánchez-Alcón, M., Ibáñez-Masero, O., & Ortega-Galán, Á. M. (2025). Experiencias de mujeres auxiliares de ayuda a domicilio en el cuidado de personas con Alzheimer. Gaceta Sanitaria, 39, 102519. https://doi.org/10.1016/J.GACETA.2025.102519 Leer el artículo completo

Beatriz Suárez Saá | Universidad Complutense de Madrid Introducción: El programa “CoidArte” se compone de tres intervenciones de didáctica artística realizadas con enfermos de alzhéimer en fase moderada-avanzada y con sus cuidadores principales o ex cuidadores. En este caso se recoge la realizada a los cuidadores y ex cuidadores, orientada a mejorar su percepción de la sobrecarga asociada al cuidado, a través de las artes. Y está compuesta de siete talleres realizados entre noviembre de 2022 y enero de 2023, que han sido implementados en la Casa de las Asociaciones de Bienestar Social (CABES) de Santiago de Compostela, en colaboración con la Asociación Gallega de Ayuda a los Enfermos con Demencia Tipo Alzhéimer (AGADEA) de esta misma localidad. Objetivos: General: se va a implementar y evaluar el diseño de un método de intervención de didáctica artística que contribuya a mejorar las áreas emocional y social de cuidadores y ex cuidadores de enfermos de Alzhéimer en fase avanzada. Específicos (aunque de cada taller se pueden desengranar algunos más concretos): mantener rutinas de autocuidado, promocionar un estado de bienestar y por lo tanto una mejora en la calidad de vida a través del arte; ofrecer apoyo social, facilitar la escucha y la comunicación con los demás, sobre todo entre iguales; proporcionar un espacio para compartir sus experiencias y reforzar su identidad; incentivar y despertar la sensibilidad artísticas para que puedan mostrar sus sentimientos utilizando otros métodos… Muestra: Se compone de 15 participantes, a los que hay que sumar dos más que participaron de forma puntual en una de las actividades, lo que hace un total de 17. Dieciséis eran mujeres y uno un varón, con edades comprendidas entre los 25 y los 89 años. El varón abandonó tras la primera sesión, y una mujer tras la segunda. Y 13 de ellas realizaron los talleres de forma presencial, y dos de ellas a través del seguimiento por vídeo. Metodología: Se aplica una metodología de tipo cualitativa, con distintos métodos de recopilación de datos, entre los que se encuentran: el Test de Zarit, la observación directa, la grabación en vídeo, la fotografía y las notas de campo. Y el programa se compone de siete talleres con distintas temáticas artísticas, realizando uno por semana. Cada uno de ellos abarca dos horas de duración, de las cuales 40 minutos se destinan a una sesión introductoria teórico-visual, y los restantes 80, al desarrollo de una actividad práctico-artística. Discusión: Los participantes se seleccionaron de forma intencionada ya que tenían que ser cuidadores principales de enfermos de Alzhéimer en fase avanzada, o ex cuidadores de los mismos. Es decir, tenían que haber desarrollado la labor de cuidar durante cierto tiempo. Y se estudió si al participar en dicho programa mejoraba su percepción de sobrecarga del cuidado. Resultados y conclusiones: Los resultados concluyeron que 11 de las 13 participantes que realizaron el estudio completo redujeron su nivel de sobrecarga. Y a pesar de ser una muestra muy reducida, se ha corroborado la eficacia del programa, al que se le incorporarán una serie de acciones de mejora.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Hace no tantos años, allá por 1950, la relación entre médico y paciente era fundamentalmente asimétrica: el paciente se dirige al profesional en búsqueda de ayuda y se deber era cumplir sus decisiones. El papel del paciente –nunca mejor dicho- era pasivo y la relación entre ambos paternalista. Por fortuna, en las últimas décadas, se ha logrado –y se siguen realizando esfuerzos por lograrlo- un cambio de paradigma hacia el modelo de actuación de Atención Centrada en la Persona (ACP). Conceptos como “responsabilidad compartida”, “alianza terapéutica” y “perspectiva biopsicosocial” comienzan a tener peso a la hora de enfocar el sistema de cuidados de las personas con discapacidad o algún tipo de enfermedad. Algunos de sus principios fundamentales son: Principio de autonomía: La persona ha de tomar decisiones y tener el control de su propia vida. La autonomía es un derecho fundamental de cualquier persona. Principio de participación: Independientemente de la situación de fragilidad o dependencia en la que se encuentre la persona, esta tiene derecho a continuar participando en la vida cotidiana, así como en sus relaciones sociales. Principio de enfoque integral: El sistema de cuidados ha de tener en cuenta no solo aspectos biológicos, también sociales y psicológicos. Principio de individualidad e intimidad: Cada persona presenta unas necesidades y preferencias, por lo que el café para todos no puede ser válido en el ámbito de los cuidados. Este principio ha de tenerse en cuenta especialmente en el lugar de residencia de las personas, aunque estas sean compartidas como pisos tutelados, unidades de convivencia, residencias… Principio de integración social: Vivir con una enfermedad o discapacidad no elimina nuestras necesidades sociales como seres humanos. Principio de independencia y bienestar: Para poder tomar decisiones, una persona ha de tener acceso a programas informativos y formativos. Principio de continuidad de cuidados: Dirigido a aquellas personas que necesiten recibir unos cuidados. Estos han de ser continuados y de calidad, adaptados a la situación de la persona en cada momento. Esto requiere la coordinación entre las instituciones que ofrecen estos servicios y los sistemas de salud. A día de hoy, la ACP es de gran interés tanto para profesionales como para los sistemas de salud y cuidados, quienes están implementando medidas para lograr mejorar la calidad de la atención de las personas en situación de dependencia a través de sus principios. Referencia Fernández Villalón, M., Pérez Ferreiro, Y. C., Bastart Ortiz, E. A., Reyes Mediaceja, R. y Gorguet Pi, M. M. (2024). Evolución, semejanzas y diferencias entre la atención centrada en el paciente y la atención centrada en la persona. Revista Información Científica, 103, 1-10. https://doi.org/10.5281/zenodo.11479610

Natalia Martinez Castro, Banira Roa Yi, Claudia Ramos y Jenny García | Departamento de Psiquiatría, Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia, Medellín, Antioquia, Colombia. Antecedentes y justificación La enfermedad de Alzheimer afecta a más de 55 millones de personas a nivel mundial. Los pacientes en etapas leves a moderadas requieren apoyo continuo, lo que impone una carga significativa sobre sus cuidadores. Las estrategias farmacológicas actuales presentan una eficacia limitada sobre la función cognitiva y no ofrecen una cura. A medida que la enfermedad progresa, la dependencia del paciente aumenta, impactando negativamente la calidad de vida del cuidador, quienes con frecuencia experimentan depresión, ansiedad y malestar emocional. Existe una relación directa entre la funcionalidad del paciente y la carga del cuidador, de modo que la mejora en la funcionalidad podría contribuir a la reducción del estrés del cuidador. Las intervenciones no farmacológicas han adquirido relevancia como complemento en el manejo de los síntomas del Alzheimer y en el apoyo a los cuidadores. El uso de tecnologías de la información, particularmente las plataformas web, representa una vía prometedora, tendencia acelerada durante la pandemia por COVID-19. Revisiones previas han evidenciado beneficios del apoyo online en síntomas depresivos y de ansiedad, pero con resultados inconsistentes sobre la carga del cuidador, lo que evidencia una brecha de conocimiento. Objetivo Determinar la eficacia de las intervenciones basadas en internet para mejorar la funcionalidad de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve a moderado y reducir la carga de sus cuidadores. Metodología Se realizó una revisión sistemática siguiendo las guías PRISMA-P. Se incluyeron ensayos clínicos aleatorizados (ECA) que evaluaron intervenciones no farmacológicas basadas en plataformas web. El protocolo fue registrado en PROSPERO. Se incluyeron estudios con pacientes con Alzheimer leve a moderado y sus cuidadores, excluyendo aquellos con enfermedad avanzada o terminal, y aplicaciones móviles sin intervención directa. La búsqueda se realizó en PubMed, Cochrane, EMBASE y APA entre 2003 y 2024, en inglés y español. Las intervenciones se categorizaron como individuales o multimodales y se compararon con atención convencional, grupos en lista de espera o sin intervención. Resultados Las medidas de resultado primarias incluyeron la funcionalidad del paciente, evaluada mediante el Índice de Katz para Actividades de la Vida Diaria (ADL) y la Escala de Apatía (ARS), y la carga del cuidador, medida con el Cuestionario Revisado de Problemas de Memoria y Comportamiento (RMBPC). Debido a la alta heterogeneidad metodológica, se realizó una síntesis cualitativa utilizando Diferencias de Medias Estandarizadas (DME) con intervalos de confianza del 95% y se evaluó la certeza de la evidencia mediante el enfoque GRADE. Se incluyeron cuatro estudios con tamaños muestrales entre 32 y 195 participantes y duraciones de intervención de dos a seis meses. Las intervenciones psicosociales basadas en videollamadas mostraron una reducción moderada de la carga del cuidador. La terapia de reminiscencia online evidenció un efecto fuerte en la reducción de la apatía, mientras que los resultados sobre funcionalidad global fueron inconsistentes. Implicaciones clínicas Las intervenciones psicosociales y cognitivas online podrían constituir herramientas valiosas, especialmente para cuidadores con barreras geográficas. La terapia de reminiscencia online muestra potencial para reducir la apatía en pacientes. La variabilidad en los efectos observados subraya la importancia de enfoques personalizados y culturalmente sensibles. Aunque las plataformas web ofrecen accesibilidad y escalabilidad, la alfabetización tecnológica continúa siendo una barrera relevante. Las futuras estrategias clínicas podrían integrar intervenciones online con atención tradicional. Leer el artículo completo

Lorena Lorenzo Zambrano | Psicóloga General Sanitaria En esta entrada compartimos una síntesis del Trabajo Fin de Máster titulado “Impacto de la anosognosia en personas con demencia tipo Alzheimer y sus familiares”, desarrollado en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias del Imserso en Salamanca. En España, cerca de 800.000 personas viven con alzhéimer, lo que representa entre el 60 y el 80 % de los casos de demencia. Se estima que, para el año 2050, esta cifra podría duplicarse debido al envejecimiento de la población. La enfermedad afecta con mayor frecuencia a las mujeres y, en muchos casos, los síntomas iniciales pasan desapercibidos, dificultando un diagnóstico y una intervención temprana (Ministerio de Sanidad, 2023). La investigación resulta relevante, ya que la anosognosia o falta de conciencia de la enfermedad puede influir en el bienestar emocional del paciente y en la manera en que se organiza su cuidado diario. Comprender cómo estos factores se relacionan permite identificar estrategias que mejoren la atención, reduzcan el estrés de los cuidadores y favorezcan una mejor adaptación familiar ante una enfermedad que representa un importante reto social y sanitario en España. A través de un diseño transversal, se evaluaron tres variables principales: el grado de anosognosia, la calidad de vida del paciente y la sobrecarga del cuidador. Para ello, se aplicaron instrumentos validados como el Cuestionario Abreviado de Anosognosia-Demencia (AAQ-D), para evaluar la presencia de anosognosia, la Escala de Calidad de Vida en Alzheimer (QoL-AD) y el Zarit Burden Interview (ZBI) para la sobrecarga del cuidador. Los datos fueron analizados mediante pruebas no paramétricas, correlaciones de Spearman y comparación de medias U de Mann-Whitney. La muestra se compuso de un total de 40 participantes de los cuales 30 sí presentaban anosognosia, con una edad media de 87 años, donde el 65% eran mujeres. Además, debía cumplir algunos criterios como presentar deterioro cognitivo en el momento de la evaluación y estar entre 4-5 en la escala de deterioro global (GDS). El análisis mostró que un mayor grado de anosognosia en personas con demencia se asocia a una mejor percepción de la calidad de vida. Es decir, al no percatarse de la pérdida cognitiva perciben satisfacción en aspectos como las relaciones sociales, el bienestar emocional, la autonomía y el disfrute diario. Por otro lado, cuando se analizó la sobrecarga del cuidador se vio que los familiares a cargo de personas con anosognosia presentaban menos sobrecarga que los que sí percibían las dificultades cognitivas. Sin embargo, los resultados no mostraron una diferencia estadísticamente significativa. Esto revela que, en este caso, la sobrecarga del cuidador se debe medir desde una visión más amplia, teniendo en cuenta el contexto y posibles factores emocionales tanto del paciente como del cuidador. Aunque el estudio contó con una muestra reducida, sus hallazgos ofrecen una base sólida para futuras investigaciones que profundicen en cómo la falta de conciencia de la enfermedad influye en la dinámica familiar y en la efectividad de las intervenciones terapéuticas. En conclusión, la anosognosia, pese a su complejidad, puede actuar como un mecanismo de protección emocional para el paciente, mientras que la figura del cuidador requiere una atención especial. Evaluar este aspecto antes de planificar la intervención puede ayudar a diseñar estrategias de apoyo más humanas, empáticas y adaptadas a cada realidad familiar. Más allá de los datos y las estadísticas, este trabajo nos recuerda algo esencial: en el alzhéimer, la memoria puede desvanecerse, pero el vínculo, la comprensión y la psicoeducación pueden ser las mejores herramientas para cuidar y acompañar con dignidad.

Janire Zorita | Neuropsicóloga y Psicóloga General Sanitaria En la ciudad de Weesp, Países Bajos, se encuentra Hogeweyk, un pueblo diseñado específicamente para personas que tienen demencia, especialmente Alzheimer. Este modelo busca ofrecer una vida lo más cercana posible a la normalidad, con el objetivo de permitirles mantener su autonomía, dignidad y sentido de identidad, a pesar de su deterioro cognitivo. Se trata de una alternativa al modelo tradicional de residencias para personas mayores, que en muchas ocasiones resultan impersonales y deshumanizantes. Sin embargo, aunque la propuesta de Hogeweyk ha recibido reconocimiento internacional por su enfoque centrado en la persona, también ha generado un intenso debate ético y moral que merecen ser analizados (Vinick, 2019). Hogeweyk se compone de 23 casas, cada una de las cuales alberga a pequeños grupos de residentes organizados según estilos de vida y afinidades compartidas, como urbano, tradicional, artístico o cultural. Este enfoque permite crear ambientes familiares y significativos para los residentes, favoreciendo así la creación de rutinas que les resulten reconocibles y tranquilizadoras. El objetivo es crear un ambiente familiar donde los residentes puedan participar en actividades cotidianas como ir al supermercado, asistir a un café o teatro, y mantener interacciones sociales, todo dentro de un entorno cuidadosamente diseñado para ser seguro y controlado, con personal capacitado que actúa como miembros del entorno en lugar de personal médico convencional (Glass, 2014). A pesar de los múltiples beneficios que reporta este modelo en cuanto a la calidad de vida de los residentes, algunos críticos han cuestionado la ética del diseño de Hogeweyk. En particular, señalan que la recreación de un mundo ficticio podría ser vista como una forma de “engaño benevolente”. Este concepto hace referencia a la creación de una ilusión intencionada con el fin de proteger a la persona enferma o mejorar su bienestar. Sin embargo, mentir, incluso con buenas intenciones, puede erosionar la confianza entre el paciente y sus cuidadores, y minar el principio de autonomía del individuo (Pedro et al., 2020). Por otro lado, defensores del modelo argumentan que el bienestar emocional de los residentes se ve mejorado significativamente al proporcionarles un entorno familiar y predecible. En este sentido, se ha observado que vivir en un entorno que simula la realidad de manera controlada y segura reduce significativamente los niveles de ansiedad, confusión y agitación. El hecho de estar rodeados de espacios familiares y tener una rutina comprensible les proporciona un sentido de pertenencia y estabilidad emocional, factores esenciales para su calidad de vida (Sturge, 2024). Hogeweyk representa un avance significativo en el cuidado de personas con demencia, al centrarse en sus necesidades emocionales, psicológicas y sociales. Sin embargo, plantea la necesidad de reflexionar sobre los límites éticos de las intervenciones en contextos de vulnerabilidad cognitiva. Es fundamental equilibrar la creación de entornos que promuevan el bienestar con el respeto por la autonomía y dignidad de los individuos. El debate sobre el uso de “engaños benevolentes” en el cuidado de personas con demencia continúa siendo relevante y debe ser considerado en la implementación de modelos similares en otros países y contextos culturales (Pozo Menéndez, 2024). Referencias Glass, A. P. (2014). Innovative seniors housing and care models: what we can learn from the Netherlands. Seniors Housing and Care Journal, 22(1), 74-81. Pedro, C., Duarte, M., Jorge, B., y Freitas, D. (2020). 440 - Dementia villages: rethinking dementia care. International Psychogeriatrics, 32(S1), 158–158. doi:10.1017/S1041610220002926 Pozo Menéndez, E. (2024). La ciudad para personas con demencia: reflexiones. Actas de Coordinación Sociosanitaria, (35), 46-75. http://hdl.handle.net/11181/6983 Sturge, J. (2024). The adaptation of the dementia village model: Comparing design features of a Dutch and Canadian dementia village. In Design for Dementia, Mental Health and Wellbeing (pp. 171-181). Routledge. Vinick, D. (2019). Dementia-friendly design: Hogeweyk and beyond. The British Journal of General Practice, 69(683), 300. doi:10.3399/bjgp19X703949